罕见病小贴士
神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称NF），又称多发性神经纤维瘤，是一种常染色体显性遗传性疾病，是由神经膜细胞和其他支撑周围神经纤维的细胞组成，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾病。
神经纤维瘤病分为三种：神经纤维瘤病1型（NF1），患病率为1/3000；神经纤维瘤病2型（NF2），患病率1/60000；神经鞘瘤病。
虽然这是一种罕见病，但它不分种族。
然而，国内外对于NF的科学普及程度较低，导致患者不能及早发现并得到治疗，甚至被误诊和延误治疗，给患者和家庭带来沉重的负担。
因此，NF的科普和为患者提供专业的诊治工作是非常必要的。
为提高公众对神经纤维瘤病的认知及了解，帮助患者早发现、早诊断并采取专业合理的治疗，有效提高患者生活质量，在世界神经纤维瘤病关爱日到来之际，北京美中爱瑞肿瘤医院（以下简称“美中爱瑞”）联合泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(简称“泡泡家园”）、北京康盟慈善基金会、首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任团队共同组织了【Ⅰ 心为你，纤系未来——“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会】。
今日医患交流盛会在美中爱瑞医院成功举行，来自首都医科大学北京宣武医院、中国人民解放军总医院、首都医科大学附属北京天坛医院、北京协和医院、中国医科大学附属第一医院等知名神经纤维瘤病大咖与全国各地的近300位NF患者及家属齐聚会场，共同进行专科疾病的医学分享及公益交流。
上午9时，医患交流会在泡泡宝贝（NF1患者）们温暖的歌声《和你一样》中正式拉开帷幕。美中爱瑞徐仲煌院长、泡泡家园王芳主任分别进行精彩致辞后，上午的医患交流专场正式开启。
徐仲煌院长致辞中
王芳主任致辞中
首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任首先为大家带来了《神经纤维瘤病》的专题分享，为大家重点介绍了NF1的发病率、病因、发病机制、诊断标准、临床表现及治疗等，并进行了临床案例分享。
吴浩主任强调手术无法解决NF的根本问题，迫切需要其他更为有效的治疗手段，NF患者及家庭遭受着沉重的精神及经济负担，呼吁全社会关注NF、关注NF患者。
吴浩主任分享中
中国人民解放军总医院整形修复科韩岩主任为大家带来了《皮肤神经纤维瘤整形手术治疗》的专题分享，结合经典临床案例为大家重点介绍了NF1的皮肤症状、诊断标准和整形手术治疗。
韩岩主任分享中
首都医科大学宣武医院神经外科梁建涛主任为参会者带来了《神经外科视角下的NF2》，结合临床案例为大家介绍了NF2的病因、症状、诊断标准、治疗手段、高危人群及有家族史者进行筛查的间隔时间。
梁建涛主任强调手术无法彻底解决NF2的问题，不建议做预防性手术，要特别关注患者的听力。
梁建涛主任分享中
下午的义诊交流专场从中午12:30开始，为全国患者进行现场义诊的大咖（排名不分先后）有吴浩主任、梁建涛主任、梁小芳主任、韩岩主任、常国婧医师、徐学刚主任和刘玉梅主任。
现场NF患者们在志愿者的组织下有序进行咨询，大咖们发挥专业特长，根据每位患者的疾病状况予以耐心详细解答并提出合理化诊疗建议。
美中爱瑞以社会公益为己任，长期坚持为弱势群体提供更多诊疗服务与帮助。本次活动除为几百位患者提供场地、医护支持外，还特别为有检查需求的NF患者提供了公益的CT、磁共振（MRI）等检查帮助。
本次大型医患交流活动，不仅是2023美中爱瑞“学术元年”系列活动的重要组成部分，更为我院神经肿瘤中心尽早开诊奠定了基础。
